Когда в семье рождается ребенок с инвалидностью, жизнь семьи разделяется на ДО и ПОСЛЕ.

ДО – это счастливая семья, ожидающая здорового ребенка.ПОСЛЕ - преждевременные роды, долгие роды, родовая травма, экстренное кесарево. Ребенок в реанимации, врачи не дают никаких прогнозов…. Родители и близкие в сильном стрессе, практически живут одним днем, от посещения до посещения. Затем, после того, как ребенка выходили, начинается борьба за здоровье. Бесконечные курсы массажа, ЛФК, поездки на курсовые реабилитации. И ощущение постоянного горя, страха за судьбу больного ребенка.

К сожалению, у многих медиков возникает профессиональная деформация, они не всегда воспринимают болезни ребенка как несчастье для родителей. Часто уже в роддоме семьи слышат советы отказаться от такого малыша и отдать его в детский дом. По мере взросления ребенка возникает необходимость консультаций у разных специалистов, и далеко не все проявляют сочувствие и такт по отношению как к семье, так и ребенку. Возникают проблемы с обучением в школе.
За это время родители вместе с ребенком посещали различные реабилитационные центры, познакомились и работают с различными специалистами по ЛФК, массажу, методам. Их записные книжки полны контактов различных профильных врачей.

Но когда родные только узнают о диагнозе, они фактически с горем остаются один на один. Находясь в растерянности, они не знают, куда обратиться за ранней помощью, как ухаживать за новорожденным с ДЦП, какие методики эффективны и могут помочь их ребенку. До момента принятия многие начинают искать чудо таблетку, обращаются к лекарям и знахарям, теряя драгоценное время.

А ДЦП вылечить не возможно. Зато возможно компенсировать состояние ребенка - детский мозг очень пластичен, особенно в первые три года.
Фонд поддержки инвалидов с детским церебральным параличом и черепно-мозговой травмой «Жизнь с ДЦП» совместно с Департаментом труда и социальной защиты населения города Москвы проводят встречи родителей детей с ДЦП с специалистами – врачами-неврологами, реабилитологами, а так же с психологами, коучами и другими профессионалами - круглые столы «Семья с изнанки».

На встречах родители обмениваются между собой бесценным опытом,узнают от специалистов о центрах и методиках реабилитации, способах помощи в решении логопедических проблем, организации сопровождающего проживания, способах восстановления себя, профессиональной ориентации, ухода за собой.

Было уже проведено две встречи «Семья с изнанки».

Первый круглый стол прошел 26 февраля на территории ФГБУ Минздрава России РРЦ «Детство».

Специалисты РРЦ рассказали родителях о центре, применяемых методиках реабилитации, способах домашнего логомассажа.

Научный сотрудник отдела сосудистых заболеваний нервной системы ФГБУ ФЦ "Мозга и нейротехнологий" ФМБА России Климов Л.В. рассказал про Международную классификацию функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ).

Профессиональный коуч, радиоведущая, автор и шеф-редактор тв-программ, тренер по публичным выступлениям, журналист Ольга Гиверская рассказала о коучинге.

Режиссер, продюсер Мария Иванова-Сурае, глава Ассоциации семей, воспитывающих детей с мутацией в гене CDKL5, воспитывающая ребенка с таким заболеванием рассказала о созданной ей в 2019 году Ассоциация CDKL5 Russia, входящей в состав международной организации CDKL5 Alliance, о детях с таким заболеванием в России и других странах, сложности диагностики и лечения пациентов с этой мутацией.

Врачи дерматовенерологи, косметологи, трихологи, члены Российского общества дерматовенерологов и косметологовДиляра Алиева и Валерия Шаповаловао простых и удобных домашних методах уходаза кожей по назначениям врача.

Персональный стилист, стилист бутика итальянской одежды ModaMilano, создатель и ведущая курса "Эффективный гардероб", ведущая онлайн-марафонов по стилю Лилия Селивановаобъяснила, как определить тип своей фигуры, к каким приемам необходимо прибегать, чтобы выделить достоинства и скрыть недостатки фигуры.

Второй круглый стол прошел 10 мая 2021 года в бизнес-отеле «Россо Рива», во время которого состоялась оживленная дискуссия между родителями и специалистами.

Невролог, кандидат медицинских наук, врач высшей квалификационной категории Российской детской клинической больницы РДКБКолпакчи Лариса Михайловна, рассказала о созданном на базе РДКБ Реабилитационном центре, применяемых методиках и специалистах.

Научный сотрудник отдела сосудистых заболеваний нервной системы ФГБУ ФЦ "Мозга и нейротехнологий" ФМБА России Климов Л.В. подробно рассказал про Международную классификацию функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ).

Главный врач-куратор направления косметологии и медицины ТМ «ПЕРВЫЙ ЖИВОЙ КОЛЛАГЕН», врач акушер-гинеколог, дерматокосметолог, специалист по anti-age медицине Захарченко Татьяна Викторовна ознакомила присутствующих с эффективностью принятия пищевого коллагена в реабилитации людей с ДЦП, проблемами с суставами.

Врач-реабилитолог, врач высшей категории, главный врач Фонда "Центр ЛРБ", Новикова Марина Николаевна ознакомила всех с новыми тенденциям в развитии реабилитационных услуг в России.
Многие родители рассказывали о том, как через боль своей семьи, пришли к работе с особенными детками в их реабилитации, социализации, обучении, сопровождаемом проживании.

Представитель в России реабилитационных клиник Козявкина, волонтер фонда “Жизнь с ДЦП”, мама особенного ребенка Юлия Бердник рассказала о методе профессора Козявкина и своем пути от мамы пациента клиники до члена команды.

Эксперт по развитию речи, владелица детского центра Талантвуд, которая более 15 лет помогает молчунам заговорить, рассказала про дизграфию и дислексию у детей с ДЦП.

Директор государственного бюджетного образовательного учреждения для детей, нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи «Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения» Псковской области, Председатель совета Межрегиональной общественной организации в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями «Равные возможности», Сопредседатель регионального штаба ОНФ в Псковской области Царев Андрей Михайлович, рассказал о сопровождающем проживании.

Профессиональный коуч, радиоведущая, автор и шеф-редактор тв-программ, тренер по публичным выступлениям Гиверская Ольга, рассказала о коучинге как о способе изменить свою жизнь, профессиональную ориентацию.

Практикующий психолог, мама особого ребенка Махова Светлана рассказала о своем пути принятия, своем пути в деятельности профессионального психолога.

Педагог, инструктор по ЛФК, член союза реабилитологов России, отец ребенка с ДЦП Соловьев Роман Сергеевич, поделился опытом организации ежедневной реабилитации в виде качественных и эффективных занятий ЛФК.

Руководитель инклюзивного проекта «Добрый заяц» Ольга Андреева ознакомила всех с разработанном методическом пособие для организации инклюзивной сказки для детей с ограниченными возможностями здоровья «Добрый заяц», с участием детей без ОВЗ. А так же о втором проекте – обучения сотрудников сетевых магазинов общению с людьми с инвалидностью.

Исполнительный директор благотворительного движения «Страна мечты», Мастер проекта А.П. Ситникова «Karmalogic», мама особенного ребенка, поделилась, как через свой опыт особенного материнства, организовала благотворительное движение «Страна мечты», которое проводит инклюзивные образовательные и спортивные мероприятия, «собирает» мечты особенных детей и воплощает их в жизнь, привлекая к благотворительному движению волонтеров среди студентов московских вузов, публичных людей и работников разных бизнес-структур.
Не обошлось и без практических советов для мам. Ведь красивая и отдохнувшая мама очень нужна больному ребенку и своим близким.

Персональный стилист, стилист бутика итальянской одежды ModaMilano, создатель и ведущая курса "Эффективный гардероб", ведущая онлайн-марафонов по стилю Лилия Селиванова, объяснила, как по-новому составлять комплекты одежды без похода в магазин.

Консультант по красоте Мэри Кэй Маркова Елена провела мастер-классы по уходу за кожей рук и по нанесению макияжа «Весеннее настроение».
На совместных встречах родителей и специалистов были затронуты многие темы, касающиеся лечения и социализации детей с ДЦП. Затрагивались вопросы необходимости организации психологических служб в роддомах, реабилитационных центрах и больницах, с тем, чтобы помочь родителям справиться с горем и начать работать с детьми как можно раньше. Обсуждалось необходимость организации отдыха, ухода для родителей.

Впереди еще два круглых стола. По результатам всех встреч будет обобщен бесценный опыт родителей, воспитывающих детей с ДЦП, создана актуальная база эффективных методик и реабилитационных центров, и издано методическое пособие для родителей, оказавшихся в начале пути вместе с ребенком с ДЦП, которое будет направлено в родильные дома, перинатальные центры, детские больницы и реабилитационные центры.

Материал: Ю. Бердник
Фото: пресс-служба